Em 26 de março, anualmente, as pessoas ao redor do mundo são convidadas a usar a cor roxa, é um dia de esforço internacional dedicado ao aumento da conscientização sobre a epilepsia.
Cassidy Megan criou a ideia do Purple Day em 2008, então com 9 anos de idade, motivada por suas próprias lutas contra a epilepsia.
O objetivo de Cassidy era ampliar o debate sobre o tema, dissipar mitos e dar apoio a todos que têm epilepsia.
A ideia de Cassidy ganhou apoiadores e se concretizou no Purple Day, que é celebrado todo dia 26 de março ao redor do mundo, e também ficou conhecido como Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia.
Sobre a epilepsia
Segundo a OMS, a epilepsia é a doença cerebral crônica mais comum que existe e afeta pessoas de todas as idades. Mais de 50 milhões de pessoas em todo o mundo têm epilepsia.
Estima-se que 70% das pessoas com epilepsia podem cuidar e ”ficar livres” de convulsões se diagnosticadas e tratadas adequadamente.
Porém, em muitos desses países, muitos profissionais de saúde não têm formação para reconhecer, diagnosticar e tratar a epilepsia.
Dados da Organização Mundial da Saúde ainda apontam que, em alguns países com poucos recursos, os medicamentos anticonvulsivos não estão disponíveis.
Outro grave problema associado a epilepsia é o estigma: em algumas partes do mundo, a verdadeira natureza da epilepsia foi distorcida por muito tempo por mitos, medo e noções equivocadas sobre o distúrbio.
Ainda hoje, pessoas com epilepsia e as suas famílias sofrem algum tipo de discriminação. Esse é um dos principais motivos pelo qual o Purple Day é extremamente relevante.
Maconha e epilepsia
Uma das primeiras e mais importantes descobertas da maconha para a área medicinal foi seus benefícios terapêuticos para tratar as convulsões da epilepsia.
O EPIDIOLEX, foi o primeiro medicamento canabinóide a ser prescrito, e tem sido cada vez mais adotado como tratamento para convulsões e epilepsia.
O Epidiolex foi uma grande inovação não só pelo fato de levar maconha, mas também porque consegue tratar a Síndrome de Lennox-Gastaut e a Síndrome de Dravet, formas raras de epilepsia que, à época de lançamento do medicamento, não tinham nenhuma outra forma de tratamento aprovada.
Convidamos nosso CEO, João Paulo Costa, para um depoimento sobre esse dia tão importante:
“A epilepsia me acompanha desde que sou muito menino. Comecei a ter crises assistidas com 16 anos de idade, mas me lembro de ter convulsões não assistidas bem mais novo. O tema sempre foi parte da minha vida e durante muito tempo tinha que esconder essa questão em entrevistas de empregos e relacionamentos.
A perseguição de pessoas com epilepsia é histórica e carregada de preconceitos até hoje. Vale lembrar que até pouco tempo atrás, pessoas com epilepsia eram trancafiadas em manicômios. A conversa é bem séria e esse dia é o momento de a gente combater todo esse histórico.
O que mais me deixa feliz em meio a todas as dificuldades que enfrentei, nos últimos anos, é a cannabis, que salvou minha vida. Boa parte da vida eu não pude ter uma vida normal, precisava ter um cuidado muito grande com as minhas escolhas, mas quando comecei a consumir cannabis diariamente, minha vida mudou drasticamente.
Consegui a partir do consumo de cannabis, controlar minhas crises, tirar remédios que afetavam muito minha memória e cognição e ter uma vida como todos ao meu redor.
Eu não sei como em 2021, ainda temos pessoas que são contra a cannabis. Eu sei na pele o que é ter uma vida normal, apenas pelo uso de uma planta. Continuo e para sempre estarei lutando pela legalização e normalização do uso.
Hoje é mais um dia de lutar por um direito que todo ser humano deveria ter, de se medicar sem ir para a cadeia e ser tratado como criminoso”.
Para celebrar a data este ano, vai acontecer um evento online e gratuito, realizado pelo projeto brasileiro ”Viva com Epilepsia”:
Apoie essa causa você também!
